Síndrome de Down: trajetórias do seu diagnóstico para os pais
DOI:
https://doi.org/10.17058/rips.v2i1.13192Palavras-chave:
Síndrome de Down, Relações Familiares, Enfermagem.Resumo
Objetivo: identificar as reações e os sentimentos de pais de crianças com SD e a participação do enfermeiro perante o diagnóstico da síndrome. Método: trata-se de um estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de um município do Vale do Rio Pardo/RS. Os dados foram coletados em março de 2018 utilizando um questionário com questões semiestruturadas respondido por cinco pais de crianças com Síndrome de Down que frequentavam o grupo de Estimulação Precoce da APAE. Utilizou-se a Análise de Conteúdo como método de tratamento dos dados. Resultados: os casais receberam a notícia após o nascimento e junto de seus parceiros, sendo o médico o responsável pela informação. Identificou-se que o enfermeiro possui importância fundamental na realização das orientações sobre a saúde da criança e os cuidados necessários para os diferentes ciclos vitais. Conclusão: considera-se que o diagnóstico de SD ainda possui vários entraves na realidade dos pais entrevistados, principalmente em relação ao preconceito e falta de orientações em saúde. Faz-se necessário a realização de intervenções efetivas do enfermeiro para enfatizar o quanto a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) pode auxiliar no cuidado com a criança e a família.
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Referências
Cunningham C. Síndrome de Down: uma introdução para pais e cuidadores. 3. ed. Porto Alegre: Artmed; 2008.
Bermudez BEBV, Medeiros SL, Bermudez MB, Novadzki IM, Magdalena NIR. Down syndrome: prevalence and distribution of congenital heart disease in Brazil. São Paulo Med J. 2015;133(6):521-4. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1516-3180.2015.00710108
Fundação Síndrome de Down. O que é Síndrome de Down? São Paulo; 2013.
Pueschel SM. Características físicas da criança.Síndrome de Down: guia para pais e educadores. 8.ed. Campinas, SP: Papirus; 2003:77-83.
Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Brasília: Ministério da Saúde; 2013.
Rodriguez FT, Carneiro TF. Os bebês com síndrome de Down e seus pais: novas propostas para intervenção. Estud Psicol. 2012; 29(Supl.): 831-40.
Nepomuceno IL, Rodrigues EGS, Rodrigues EA, Santos IGO, Santos M, Acioli FRD. Síndrome de Down: é possível viver com as limitações. Semana de Pesquisa da Universidade Tiradentes-SEMPESq, 2018; (18).
Wheeler BJ. Promoção da saúde do recém-nascido e da família. In: Hockenberry MJ, Wilson D. Wong, fundamentos de enfermagem pediátrica. 9. ed. Rio de Janeiro: Elsevier; 2014: 179-219.
Tannure MC, Pinheiro AM. Sistematização da Assistência de Enfermagem: guia prático. 2.ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2013.
Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70; 2011.
Oliveira RHS, Marques DKA, Lubenow JAM, Cruz DSM. Conhecendo a vivência de mães de crianças com síndrome de Down. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online, 2018; 10(Especial), 276-81.
Nunes MDR, Dupas G, Nascimento LC. Atravessando períodos nebulosos: a experiência da família da criança portadora da síndrome de Down. Rev Bras Enferm. 2011; 64(2): 227-33. doi:
http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672011000200002
Miranda ACRL, Barreto MS. Crianças com Síndrome de Down: experiências quotidianas vivenciadas pelas famílias. Revista Paranaense de Enfermagem (REPENF), 2019; 2(1).
Nunes MDR, Dupas G. Independência da criança com síndrome de Down: a experiência da família. Rev Latino-Am Enfermagem. 2011; 19(4): [09 telas].
Henn CG, Piccinini CA. A experiência da paternidade e o envolvimento paterno no contexto da síndrome de Down. Psic.: Teor. e Pesq. 2010; 26(4): 623-31.
Lederman VRG, Alves BC, Maria JN, Schwartzman JS, D’Antino MEF, Brunoni D. Divórcio nas famílias com filhos com síndrome de Down ou síndrome de Rett. Ciênc Saúde Colet. 2015; 20(5): 1363-69. doi: htttp://dx.doi.org/10.1590/1413-81232015205.13932014
Kortchmar E, Jesus MCP, Merighi MAB. Vivência da mulher com um filho com síndrome de Down em idade escolar. Texto Contexto Enferm. 2014; 23(1): 13-20.
Ministério da Saúde. Diretrizes de Ações Programáticas Estratégicas. Brasília: Ministério da Saúde; 2012.
Dotto JI, Backes DS, Dalcin CB, Filho WDL, Siqueira HCHS, Zamberlan C. Sistematização da Assistência de Enfermagem: ordem, desordem ou (re) organização? Rev enferm UFPE on line. 2017; 11(10): 3821-9. doi: htttp://dx.doi.org/10.5205/reuol.12834-30982-1-SM.1110201716
Benedet SA, Gelbcke FL, Amante LN, Padilha MIS, Pires DP. Processo de enfermagem: instrumento da sistematização da assistência de enfermagem na percepção dos enfermeiros. Care Online. 2016; 8(3): 4780-88. doi: htttp://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.2016.v8i3.4780-4788
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